Vivre avec un enfant handicapé – une lourde responsabilité et une chance à la fois pour les familles des personnes concernées
Thème nabo news : ce qu’est la vie avec un enfant handicapé, ce qui change et ce que cela provoque au sein des familles
Sandra Roth est journaliste, comme son mari. Aujourd‘hui âgée de 39 ans, elle aime passionnément son métier. Elle arrive à allier vie professionnelle et vie familiale de façon harmonieuse. Son fils Ben va déjà à l’école maternelle quand la petite Lotta s’annonce.
L‘idylle semble parfaite. Jusqu’à ce contrôle de routine où Sandra Roth et son mari apprirent que quelque chose n’allait pas avec leur fille. Le cerveau du fœtus, selon le diagnostic des médecins, n’est pas suffisamment alimenté en sang.
Le sentiment de joie précédant la naissance fait place à l’angoisse, écrit Sandra Roth dans son livre «Lotta Wundertüte. Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl» (Lotta, une pochette-surprise : notre vie entre bobby car et fauteuil roulant). (Kiepenheuer und Witsch, Cologne 2013).
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97 pour cent des nouveau-nés sont en bonne santé
97 pour cent de tous les nouveau-nés naissent en bonne santé. Parmi les trois pour cent restants, le handicap se forme pour deux pour cent des cas pendant la grossesse et un pour cent est génétique.
Le diagnostic prénatal offre de nos jours différentes possibilités aux futures mères de vérifier le bon développement de leur enfant dans le ventre. Depuis 2012, par exemple, on peut faire un test sanguin pour détecter la trisomie 21.
Les coûts sont encore à la charge des femmes enceintes. Mais la commission fédérale et des représentants du corps médical et des caisses d’assurance maladie sont en train de réviser cela. Ils doivent décider si le test sera à l’avenir intégralement pris en charge par les caisses d’assurance maladie. Par exemple pour les grossesses à risques chez les primipares de plus de 35 ans. Mais il faudra encore attendre deux ou trois ans avant qu’une décision ferme soit prise.
Les futurs parents sont soumis à une pression de plus en plus importante
Plus la mère est âgée, plus le risque de fausse couche ou de vice congénital chez l’enfant est élevé. Les vices congénitaux décrivent les anomalies chromosomiques – comme la trisomie 21 ou syndrome de down.
La probabilité d’avoir un enfant atteint du syndrome de down est d’environ 0,3 pour cent à 35 ans, de cinq pour cent à 46 ans. Ce sont les faits, point n’est besoin d’en débattre. Par contre, on peut parler de ce que ces faits ont pour conséquence sur nous.
Plus grandes les possibilités du diagnostic prénatal, plus le débat public est animé. Qu’est-ce c’est ? Une malédiction ou une bénédiction ? Les détracteurs sont sûrs que les examens mis à disposition viendront mettre une pression croissante sur les futurs parents. Une pression sociale aussi bien que psychologique. Les partisans suggèrent plus ou moins que la médecine peut désormais « garantir » un enfant en bonne santé.
Les «voeux de bonheur» traditionnellement adressés aux femmes enceintes ne sont plus laissés au hasard. Le conflit que vivent les futures mères et les futurs parents est trop important. Dois-je faire les examens? Comment réagir si le médecin soupçonne une anomalie dans le développement de mon enfant? Dois-je le garder?
Un autre chiffre vient nous apporter une réponse : plus de 90 pour cent des enfants atteints du syndrome de down sont avortés en Allemagne. Mattias Thieme l’écrit dans son plaidoyer «Menschens-Kinder» (les fils de l’Homme). Ce journaliste est père d’un enfant atteint du syndrome de down et il raconte la vie avec un enfant handicapé dans l’édition hebdomadaire du Westdeutsche Allgemeine Zeitung (15 octobre 2016) sous le titre «Das besondere Kind» (L’enfant spécial).
Le bonheur que c’est de voir ces enfants spéciaux grandir. Les Personnes atteintes du syndrome de down sont en Allemagne une «espèce humaine en voie de disparition», selon le berlinois qui n’a pourtant eu que de bonnes expériences dans sa vie professionnelle aussi bien que dans sa vie privée.
Pourquoi avons-nous si peur d’avoir un enfant handicapé? Avons-nous peur de la différence? Peur de ne pas être à la hauteur du défi que pose un enfant si spécial ? Qui peut le dire. Les femmes ont le droit d’utiliser les outils médicaux mis à leur disposition. Mais elles ont aussi le droit de s’y opposer. Le droit à l’ignorance, pour ainsi dire.
Quelle est la bonne décision, à quel point le diagnostic prénatal est-il important ? À quel point est-il nécessaire ? Je trouve que c’est une question difficile. Et à laquelle chaque femme enceinte doit répondre pour elle-même. Mais ce débat reflète un aspect relativement difficile à accepter de notre société. Il semble que la devise soit devenue exclure plutôt qu‘inclure.
Il semble qu’il ne s’agit pas simplement de rendre possible une cohabitation harmonieuse entre Personnes handicapées et non handicapées, mais de tenir les handicaps aussi loin que possible de notre société.
Anna se bat depuis des années pour vivre – l’enfant spécial comme thème principal du naboblog
Ça ne peut pas être la bonne manière de faire. Elle nous ferme des portes. Des portes qui s’ouvrent avec l’arrivée d’un enfant handicapé, d’une sœur handicapée ou d’un frère handicapé.
Dans le lounge du centre de naturopathie Bottroper Naturheilzentrum, des familles se rencontrent ; des familles qui ont réussi à passer ces portes. Par exemple Christine Babic. Elle vient de Landau dans le Palatinat à Bottrop dans la Ruhr avec sa fille Anna pour bénéficier de traitements plusieurs fois chaque année.
Cette petite fille de huit ans souffre d’un trouble métabolique très rare. La maladie de Krabbe. Une maladie grave encore incurable. Elle provient d’une mutation chromosomique.
D’un point de vue médical, Anna est en fin de circuit thérapeutique depuis des années. Mais contre tous les pronostics et les prédictions de dégénérescence continue qui viennent avec par la maladie de Krabbe, Anna vit aujourd’hui encore sans tube gastrique. Sur la table verticale de physiothérapie, on entraîne sa musculature pendant que ses parents créent un monde de bien-être pour Anna à l’aide de musique, d’histoires et de poèmes.
Anna suit également des séances d’acupuncture, d‘aromathérapie et de stimulation au nabo (diminutif de Naturheilzentrum Bottrop). «Ça lui permet de recharger ses batteries», dit sa mère.
Ce sont de petits progrès que fait cette fillette de huit ans. «Nous devons accepter qu’elle ne sera jamais en bonne santé», dit Christine Babic. Mais on ne doit pas accepter les pronostics qui sont donnés pour cette maladie. Elle n’atteindrait pas son deuxième anniversaire, avait-on annoncé aux parents. Anna a déjà donné tort à la médecine.
Et elle continue à se battre, avec ses parents. Parfois, c’est un changement de perspective qui peut offrir une meilleure qualité de vie. En particulier lorsque les médecines alternatives et l’allopathie se complètent de manière efficace.
Quand elle va bien, elle le manifeste clairement. Et quand quelque chose ne lui convient pas, elle sait également l’exprimer. C‘est une grande sœur toute en fierté, elle adore que sa mère ou sa grand-mère lui lisent une histoire. La vie que mène Anna aujourd’hui est très différente de celle qu’elle a vécue les 14 premiers mois, où elle se développait parfaitement normalement. Mais c’est sa vie.
Pour la journaliste Sandra Roth, c’est le rire de sa fille Lotta qui lui dit que les choses sont bien comme elles sont, que cet enfant doit vivre. Qu’il est bon que nous ayons tout fait pour que Lotta soit avec nous aujourd’hui. Pour rire comme ça, on n’a pas besoin de savoir marcher, écrit-elle dans son livre.
Ses cellules dansent la samba
Pour Matthias Thieme également, la joie de vivre de sa fille est le critère décisif. Il admire sa curiosité, la soif de découverte. Elle peut être aussi heureuse que tous les autres enfants, et bien entendu, elle a tout autant le droit de vivre sur cette planète, écrit le berlinois.
Un droit que Christine Babic réclame également pour Anna. « Et pour moi, ça veut aussi dire qu’elle ne reçoive pas de traitement ordinaire parce qu’il n’existe pas de guérison du point de vue médical. Ses cellules dansent la samba, m’a un jour dit un thérapeute du centre de naturopathie Naturheilzentrum Bottrop pour rire. Qu’elles dansent, quel que soit le nom de ce dont tu souffres. »
Vivre avec un enfant handicapé – une chance. Mais aussi une lourde responsabilité. Pas seulement pour les parents, mais pour nous tous. Car nous sommes la société qui exclut, qui se détourne, qui ne veut pas voir. « Posez-moi simplement des questions, je peux vous expliquer ce qu’a mon enfant », Christine Babic écrit dans un blog à ce sujet dans le nabo-blog.
