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nabonews: rédactrice invitée du blog nabo - vivre avec un enfant handicapé
par  15.02.2020 (commentaires : 0)

naturheilzentrum bottrop – rédactrice invitée du blog nabo: si on ne se bat pas, on a déjà perdu

diagnostic de la maladie de krabbe: christine babic raconte la vie avec anna, sa fille handicapée, les angoisses, la joie et l’espoir qu’amène chaque petit progrès

je me rappelle encore parfaitement de ce moment à l’hôpital universitaire de heidelberg. j‘étais enceinte jusqu’aux yeux, notre deuxième enfant allait naître dans quelques semaines. mais là, il était question d’anna. notre fille de tout juste un an et demi. les médecins de heidelberg avaient retourné anna dans tous les sens, mrt, analyse de sang, tous les tests et toutes les analyses possibles. parce que tout ce qui semblait se développer normalement durant les 14 premiers mois de sa vie devait être remis en question. il semblait que l’état d’anna allait se dégrader au lieu de progresser dans le sens de la vie.

dans le centre de développement pour enfants handicapés de landau (palatinat), on avait écouté nos inquiétudes. on nous avait envoyés à l’hôpital universitaire de heidelberg. puis le diagnostic tomba: la maladie de krabbe. j’eus l’impression que le sol se dérobait sous mes pas. ma merveilleuse fille, cette petite Personne éveillée qui avait déjà fait ses premiers pas en me tenant la main, qui babillait maman et papa dans tout l’appartement – cet enfant serait atteint d’une maladie incurable? elle souffrirait d’un trouble métabolique extrêmement rare? je crois que n’importe quelle mère ou n’importe quel père peut s’imaginer ce qu’une telle nouvelle peut provoquer. je crus tomber dans un puits sans fin. pourquoi mon enfant? pourquoi cela devait-il toucher anna? une maladie non seulement incurable mais en plus récessive?

ce diagnostic a bouleversé notre vie en une seconde. j’étais en colère, en colère contre la vie mais surtout contre les médecins.

en fin de circuit thérapeutique: nous ne pouvons rien faire pour votre fille

d’un point de vue médical, nous ne pouvons rien faire pour votre fille, nous ont-ils expliqué. anna deviendrait aveugle, sourde, elle ne pourrait plus tenir assise ou debout, ne pourrait plus manger seule. et un jour, elle ne serait plus là. son espérance de vie serait de maximum deux ans selon l’estimation des médecins. qu’est-ce que ça voulait dire? devions-nous commençer à faire nos adieux à anna? et nico, l’enfant que nous attendions – mon fils sera-t-il également porteur de cette mutation génétique?

je ne sais pas comment nous avons survécu à ces jours et ces semaines. mais nous avons réussi. nous avons bénéficié de soutien psychologique, lu autant que possible sur la maladie d’anna et pris des conseils précieux sur la façon de se comporter avec elle. car pour elle aussi, ce fut une période exceptionnellement difficile. elle était ronchon et grognon. tout ce qu’elle savait faire, ce qui lui avait procuré du plaisir, le mouvement, les activités, le langage – tout avait soudain disparu. créez un monde imaginaire pour elle, nous avait-on conseillé; un monde constitué de comptines, de chansonnettes.

christine babic parle de sa vie avec un enfant spécial

anna aime la musique et les histoires du gruffalo

aujourd’hui encore, nous lisons beaucoup. le gruffalo est un des personnages préférés d’anna. et elle adore la musique. voire un véritable tintamarre. par exemple à l’église. elle adore écouter la musique pleine de l’orgue. je me souviens du début de cette époque comme d’une période d’incertitude et d’angoisse. je me suis souvent demandé comment j’allais y arriver. avec deux enfants dont je ne sais pas s’ils sont en bonne santé. deux enfants qui ont besoin de moi, de toute mon énergie et de toute mon attention.

j’y suis arrivée – nous y sommes arrivés. quelques jours après la naissance de nico, nous avons reçu la bonne nouvelle qu’il est en pleine santé.

anna a adoré devenir grande soeur. ce fut une de ses meilleures phases. elle faisait de petits progrès, contre tous les pronostics des médecins. elle nous confirmait dans notre intention de ne pas simplement accepter le diagnostic. pour son deuxième anniversaire, elle reçut un cadeau extraordinaire de la part d’amis. un bon pour une examen préliminaire au centre de naturopathie naturheilzentrum bottrop. nos amis avaient entendu parler de ce centre de médecines alternatives dans la ruhr dans un reportage et y avaient pris un rendez-vous pour nous. j’étais pour le moins sceptique. les médecines naturelles, alors que la médecine traditionnelle ne pouvait déjà nous donner aucun espoir? qu’est-ce que ça pourrait nous apporter? et où étions-nous censés nous rendre? à bottrop? jamais entendu parler. pour être honnête, pour moi, bottrop était au bout du monde.

au nabo, anna peut recharger ses batteries

la perspective de faire le trajet pour s’y rendre un certain nombre de fois à partir de maintenant ne m’a pas enchantée. mais je l’ai fait. pour anna. nous sommes partis un matin à cinq heures, ma mère était là et les amis ayant fait ce cadeau aussi. bottrop n’était pas du tout si terrible et notre prise en charge au nabo était vraiment super. pour la première fois, j’avais l’impression de pouvoir souffler. ici, on nous écoute; ici, on va nous aider.

mais l’aide qu’on nous a apportée était très différente de ce que je m’étais imaginé. dans un premier temps, le régime alimentaire d’anna fut complètement modifié. pas de viande, pas de produits laitiers, pas de farine. ça ne serait pas facile, c’était évident. car anna n’aimait rien mieux que les pâtes de toutes les formes et de toutes les couleurs. sur le trajet de retour vers landau, j’avais déjà pris ma décision. on va dans cette direction, on essaye. sans pâtes et sans petit filou. aujourd’hui, je peux dire que c’était la bonne décision. anna a très bien supporté son changement de régime et depuis, elle peut de nouveau manger presque tout. sauf les produits à base de lait de vache qui provoquent un engorgement.

des traitements individuels au centre de naturopathie naturheilzentrum bottrop

nos nuits sont nettement plus calmes et notre vie aussi

aujourd’hui, quand je vais à bottrop, ça n’a plus rien de terrible. au contraire. ça se sent, quand les batteries d’anna se déchargent lentement. alors, c’est le moment d’y retourner. depuis bientôt six ans, nous nous réjouissons d’aller régulièrement à bottrop. le traitement Personnel de notre enfant comprend une séance d’acuponcture spéciale, des bols chantants et de l’aromathérapie. je vois à chaque fois comme cela fait du bien à anna. elle a fait de petits progrès dès le début. et elle en fait de nouveaux après chaque séance thérapeutique. elle a le nez moins pris et le mucus se dissout plus facilement. nos nuits sont nettement plus calmes, tout simplement parce qu’elle est plus détendue et bien plus joyeuse après. en matière de motricité, il y a aussi beaucoup de changements après un séjour à bottrop.

au début du traitement, j’avais un rêve: j’étais sûre qu’anna marcherait au bour de deux ans, qu’elle irait de nouveau bien. je crois que j’avais besoin de temps pour moi. de temps pour accepter que mon enfant est malade, que nous avons besoin d’aide. pendant longtemps, je ne voulais pas et je ne pouvais pas y croire. les autres enfants aussi ont besoin de couches, pourquoi la caisse d’assurance maladie paierait-elle pour celles d’anna? pourquoi avons-nous d’un lit médicalisé ou d’une poussette thérapeutique? pourquoi devrais-je faire une demande de carte d’invalidité pour mon enfant?

aujourd’hui, je sais accepter qu’on m’aide

j’ai dépassé ça. je sais accepter ces aides. je suis reconnaissante que nous ne devions pas nous battre avec notre caisse d’assurance maladie pour tout ça. d’autres parents m’ont raconté des choses terribles. nous pouvons utiliser l’énergie qu’on y économise pour s’occuper d’anna. et ça n’est pas du luxe. parce que le quotidien n’est pas toujours rose. surtout pendant les repas, où nous devons souvent nous battre. elle peut se refermer complètement, quand elle n’a pas envie. et souvent, elle n’a pas envie.

l’enfant spécial – une fatalité et une chance à la fois

à l’école, on nous dit souvent que ça serait bien plus facile avec une sonde gastrique. pour les employés, certainement. mais je ne veux pas qu’anna perde d’autres capacités. il y a des jours vraiment difficiles, c’est vrai; il y a des nuits où on ne peut pas fermer l’œil. mais il faut en passer par là. anna aussi.

je sais que je ne facilite pas les choses pour ma fille. mais c’est aussi une chance. anna m’a permis d’apprendre bien des choses. j’ai appris à faire confiance à mon instinct. pour prendre une décision, j’essaye toujours de voir : qu’essaye de me dire ma fille ? qu’est-ce qui est bon pour elle? au début, j’ai fait des séances de physiothérapie avec elle. bien sûr, ça va de soi. je sui physiothérapeute. mais ça ne nous a fait de bien ni à l’une, ni à l’autre. je lui en demandais trop. j’étais trop exigeante. un jour, la thérapeute de la maternelle m’a prise de côté. «essayez d’être plus une mère», m’a-t-elle conseillé. et de la laisser s’occuper de la thérapie. une femme intelligente. ce petit conseil a libéré notre relation.

nous n’allons plus à heidelberg depuis un certain temps déjà. pour les traitements de médecine traditionnelle et thérapeutiques, anna est suivie par notre pédiatre et par l’équipe du centre de développement.

les enfants & la médecine au centre de naturopathie bottrop

notre pédiatre nous accompagne - nur mut, denn mut tut gut

l’association de médecine traditionnelle et de traitements alternatifs – comme dans le centre de santé de bottrop - est exactement ce qu’il faut à anna. ça n’est pas que mon instinct. notre enfant nous le communique clairement. bien sûr, j’aimerais avoir deux enfants remuants et en pleine santé. mais je ne les échangerais pour rien au monde. anna a changé ma façon de voir le monde. je relativise nettement plus facilement des choses qui donnent une migraine à mes patients, par exemple. tant de choses sont si insignifiantes. nous nous faisons du souci pour des choses qui n’ont aucune importance dans notre vie. je me demande pourquoi. anna me montre jour après jour ce qui est réellement important. ne pas se laisser prendre dans l’engrenage. savourer chaque instant. et garder espoir.

les choses sont en marche. même s’il y a des moments où je pourrais m’effondrer et pleurer, nous n’arrêtons jamais de nous battre. car en se battant, bien sûr, on peut perdre. mais si on ne se bat pas, on a déjà perdi. et le combat en vaut la peine – pour anna et pour toute notre famille.

je suis contente d’avoir maman

je suis reconnaissante. pour le soutien dont nous profitons. ma mère, en particulier, est toujours là, à n’importe quelle heure, pour n’importe quoi. c’est une chance incroyable que nous vivions tous sous le même toît. une famille vivant réellement en famille. si on m’avait demandé il y a 20 ans, j’aurais balayé l’idée d’un revers de la main. pendant la puberté, ma mère et moi nous entendions très mal. dès que j’aurais 18 ans, j’étais déterminée à plier bagage.

heureusement que je suis encore là. que j’aie encore maman, que nous l’ayons encore, que nous soyons tous ensemble ; nous avons plus d’épaules pour porter le poids de ces responsabilités. ça facilite les choses. sinon, il me serait par exemple absolument impossible de travailler deux après-midis par semaine au cabinet.

si je pouvais faire un voeu, je souhaiterais bien sûr qu’anna continue à faire des progrès. au nabo (diminutif du naturheilzentrum bottrop), les thérapeutes disent souvent qu’elle pourrait aller mieux. et je vois aussi régulièrement d’autres familles dans une situation similaire où quelque chose se produit tout à coup. je suis folle de joie quand j’entends quelque chose comme ça. il n’y a pas de place pour la jalousie, en tant que mère, on est simplement heureuse pour les autres. mais pouvez-vous imaginer comme j’aimerais qu’on me donne une si bonne nouvelle, à moi? alors anna, continue de te battre.

en plus, je souhaiterais que notre société change quelque chose. on nous remarque certainement quand nous sortons avec anna et sa poussette thérapeutique. on nous regarde et c’est normal, nous sommes différents. mais ça serait bien si on nous posait des questions de temps en temps au lieu de simplement regarder. ou si on réagissait comme la femme de la piscine. elle nous a observées longtemps, anna et moi. elle ne m’a pas parlé. elle ne m’a pas demandé ce qu’a anna. elle m’a simplement rapidement caressé le bras en sortant. ça m’a fait un bien fou.

les enfants handicapés au centre de naturopathie

ne parlez pas d’anna, parlez avec elle

comme ça serait bien si un plus grand nombre de Personnes réagissaient comme ça à la différence visible, vous ne trouvez pas? anna a un carnet rempli de choses sur elle, sur ce qui s’est passé à l’école, ce qui la rend heureuse ou ce qui l’a agacée. il est important pour moi, pour avoir accès à la vie de ma fille hors de la maison, parce que contrairement à son petit frère, elle ne peut pas me raconter sa journée. dans le carnet d’anna, il y a une phrase très importante, une phrase qui nous concerne tous: parle avec moi, pas de moi.

en tant que mère d’un enfant handicapé, je serais heureuse si on y arrivait mieux à l’avenir. vous en êtes?

 

à propos de l'auteur

gastautorin christine babic

auteur invitée christine babic

... aime rire, est ouverte aux autres. elle est une PERSONNE avec laquelle le courant passe directement. avec laquelle on aime aller boire un café pour papoter, et pas seulement de la pluie et du beau temps. une personne prête à en découdre, capable de s'exalter et d'entraîner les autres. christine babic, 33 ans, vit à landau avec sa famille. sa fille anna a huit ans. le petit nico a six ans. depuis qu'il va à l'école, cette physiothérapeute de formation travaille deux après-midis par semaine. comment fait-elle? pour cette sympathique palatine, cela va de soi: "c'est important pour moi et ça me fait du bien." de petites parenthèses hors de la vie de famille. c'est une vie de famille pas ordinaire depuis l'annonce du diagnostic touchant la petite anna. cette fillette de huit ans souffre de la maladie de krabbe. le pédiatre danois knud krabbe a découvert cette maladie rare à transmission autosomique récessive en 1916. ce trouble métabolique provient d'une mutation génétique. la maladie de krabbe est encore incurable.

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