Leben mit einem behinderten Kind – Aufgabe und Chance zugleich
Wie das Leben mit einem behinderten Kind aussieht, was sich verändert und was es in den Familien bewegt
Sandra Roth ist Journalistin, ebenso wie ihr Mann. Die heute 39-Jährige liebt ihren Job. Familie und Beruf, das bekommt sie gut unter einen Hut. Sohn Ben geht schon in den Kindergarten, als sich Töchterchen Lotta ankündigt.
Die Idylle scheint perfekt. Bis zu eben jener Routineuntersuchung, bei der Sandra Roth und ihr Mann erfahren, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmt. Das Gehirn der Ungeborenen, so die Diagnose der Mediziner, werde nicht ausreichend mit Blut versorgt.
Statt Vorfreude auf die Geburt, sind die Tage nun von Angst geprägt, schreibt Sandra Roth in ihrem Buch „Lotta Wundertüte. Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl.“ (Kiepenheuer und Witsch, Köln 2013).
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97 Prozent aller Neugeborenen sind gesund
97 Prozent aller Neugeborenen kommen gesund auf die Welt. Von den verbleibenden drei Prozent entsteht in zwei Prozent der Fälle eine Behinderung während der Schwangerschaft, ein Prozent ist genetisch bedingt.
Die Pränataldiagnostik bietet werdenden Müttern heute verschiedene Möglichkeiten, die Entwicklung ihres Kindes bereits im Mutterleib auf mögliche Anomalien zu überprüfen. Seit 2012 ist beispielsweise ein Bluttest zugelassen, der auf Trisomie 21 testet.
Noch müssen Schwangere die Kosten selbst tragen. Doch die Prüfung durch den gemeinsamen Bundesausschuss mit Vertretern aus Ärzten und Krankenkassen läuft. Sie sollen entscheiden, ob der Test künftig reine Krankenkassenleistung sein wird. Für Risikoschwangerschaften bei erstgebärenden Müttern über 35 Jahren etwa. Bis zu einer endgültigen Entscheidung wird es aber wohl noch zwei bis drei Jahre dauern.
Druck auf werdende Eltern nimmt zu
Mit zunehmendem Alter der Mutter steigt neben dem Risiko einer Fehlgeburt auch das einer Fehlbildung des Kindes an. Gemeint sind damit Chromosomenstörungen. So wie die Trisomie 21 oder auch Down-Syndrom genannt.
Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, liegt mit 35 Jahren bei circa 0,3 Prozent, mit 46 Jahren bei fünf Prozent. Das sind Fakten, darüber müssen wir nicht diskutieren. Wohl aber darüber, was diese Fakten mit uns machen.
Je mehr die Pränataldiagnostik möglich macht, desto heftiger wird die gesellschaftliche Diskussion darüber. Was ist das? Fluch oder Segen? Die Kritiker sind sich sicher, dass durch die zur Verfügung stehenden Untersuchungsmöglichkeiten der Druck auf die werdenden Eltern beständig größer wird. Sowohl gesellschaftlich als auch psychisch. Die Befürworter suggerieren mehr oder weniger, die Medizin könne inzwischen ein gesundes Kind „garantieren“.
Von „guter Hoffnung“, in der sich Schwangere laut Volksmund befinden sollen, bleibt dann aber nicht mehr viel. Zu groß ist der Konflikt, den die werdende Mutter, die werdenden Eltern bestehen müssen. Soll ich die Untersuchungen vornehmen lassen? Wie reagiere ich, wenn der Arzt den Verdacht äußert, mein Kind entwickelt sich nicht normal? Kann ich das Kind bekommen? Soll ich es bekommen?
Die Antwort liefert eine weitere Statistik: Mehr als 90 Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom werden in Deutschland inzwischen abgetrieben. Das schreibt Mattias Thieme in seinem Plädoyer „Menschens-Kinder“. Der Journalist ist selbst Vater eines Down-Syndrom Kindes und berichtete unter dem Stichwort „Das besondere Kind“ in der Wochenendausgabe der Westdeutschen Allgemeinen Zeitung (15. Oktober 2016), wie es sich wirklich anfühlt, mit seinem behinderten Kind zu leben.
Wie viel Freude es macht, diese besonderen Kinder aufwachsen zu sehen. Menschen mit Down Syndrom sind in Deutschland eine vom „Aussterben bedrohte Menschenart“, schreibt der Berliner, der in seinem privaten und beruflichen Umfeld aber nicht nur positive Erfahrungen machte.
Warum haben wir so viel Angst davor, ein behindertes Kind zu bekommen? Ist es die Angst vor dem Anderssein? Davor, dass wir den Anforderungen, die ein solch besonderes Kind an uns stellt, vielleicht nicht gewachsen sein könnten? Wer mag das beurteilen. Frauen haben das Recht, die medizinischen Möglichkeiten zu nutzen. Aber auch, sich ihnen entgegenzustellen. Ein Recht auf Unwissenheit, sozusagen.
Was ist der richtige Weg, wie viel Pränataldiagnostik ist wichtig? Wie viel notwendig? Eine schwierige Frage, finde ich. Und eine, auf die jede einzelne Schwangere ihre eigene Antwort finden muss. Aber die Diskussion wirft ein nicht ganz leicht zu akzeptierendes Bild auf unsere Gesellschaft. Exklusion statt Inklusion lautet hier mittlerweile das Motto, so könnte man meinen.
Es scheint vielfach nicht mehr darum zu gehen, Möglichkeiten für das Zusammenleben von behinderten und nicht behinderten Menschen zu schaffen, sondern Behinderungen weitestmöglich aus unserer Gesellschaft zu verbannen.
Anna kämpft sich seit Jahren ins Leben – Das besondere Kind als aktueller Schwerpunkt im Naboblog
Das kann nicht der richtige weg sein. Nimmt er uns doch Chancen. Chancen, die sich durch das Zusammenleben mit einem behinderten Kind, einer behinderten Schwester oder einem behinderten Bruder eröffnen.
In der Lounge des Bottroper Naturheilzentrum treffen Familien aufeinander, die diese Chancen in Worte fassen können. So wie Christine Babic. Mehrfach im Jahr kommt sie mit ihrer Tochter Anna zur Therapie von Landau in der Pfalz hinauf ins Ruhrgebiet nach Bottrop.
Die Achtjährige leidet unter einer sehr seltenen Stoffwechselstörung. Morbus Krabbe. Eine bisher unheilbare erbliche Speicherkrankheit. Ursache ist eine chromosomale Mutation.
Medizinisch gilt Anna seit Jahren austherapiert. Doch anstelle von einer bisherig prognosdizierten und vorhergesagten stetigen Rückentwicklung, die der Morbus Krabbe auslöst, lebt Anna zum Beispiel bis heute ohne Magensonde. Am Stehbrett werden ihre Muskeln trainiert, aus Musik, Geschichten und Gedichten bauen ihre Eltern eine Welt, in der sich anna wohlfühlt.
Mit speziellen Akupunkturbehandlungen, Aromatherapie und Reizen wird auch Anna im nabo (kurz für Naturheilzentrum Bottrop) behandelt. „Sie kann ihre Akkus wieder aufladen“, erzählt ihre Mutter.
Es sind kleine Fortschritte, die die Achtjährige macht. „Dass sie nicht gesund wird, damit müssen wir uns abfinden“, so Christine Babic. Aber nicht mit den Prognosen, die mit der Krankheit eigentlich einhergehen. Keine zwei Jahre, so wurde den Eltern aus der Statistik zitiert, würde das kleine Krabbe-Kind wohl werden. Anna hat die Medizin schon jetzt eines Besseren belehrt.
Und sie kämpft weiter, gemeinsam mit ihren Eltern. Manchmal ist es ein Perspektivenwechsel, der zu mehr Lebensqualität führen kann. Gerade dann, wenn sich Alternativmedizin und Allopathie kompetent ergänzen.
Wenn es ihr gut geht, dann zeigt sie das deutlich. Und auch wenn ihr etwas gegen den Strich geht, lässt sie es raus. Sie ist ganz stolze große Schwester, liebt es, wenn Mama oder die Oma ihr Geschichten vorlesen. Es ist ein anderes Leben, das Anna, die sich in den ersten 14 Monaten ganz normal entwickelt hat, heute führt. Aber es ist ihr Leben.
Für Journalistin Sandra Roth ist es das Lachen ihrer kleinen Tochter Lotta, das sie wissen lässt: Es ist richtig, dass dieses Kind leben darf. Dass wir alles dafür getan haben, dass Lotta heute bei uns ist. Für dieses Lachen muss man nicht laufen können, schreibt sie in ihrem Buch.
Ihre Zellen tanzen Samba
Auch für Matthias Thieme ist die Fröhlichkeit seiner Tochter das entscheidende Kriterium. Er bewundert ihre Neugier, ihren Entdeckermut. Sie hat das gleiche Potenzial glücklich zu werden wie alle anderen Kinder und selbstverständlich auch das gleiche Recht, auf dieser Welt zu leben, schreibt der Berliner.
Ein Recht, das Christine Babic auch für Anna fordert. „Und dazu gehört für mich auch, dass sie keine 08/15-Behandlung bekommt, weil es medizinisch keine Heilung gibt. Ihre Zellen tanzen Samba, hat ein Therapeut im Naturheilzentrum Bottrop einmal scherzhaft zu mir gesagt. Lass sie tanzen, egal wie das Ding heißt, unter dem du leidest.“
Leben mit einem behinderten Kind – eine Chance. Aber auch ein Aufgabe. Nicht nur für Eltern, sondern auch für uns alle. Denn wir sind die Gesellschaft, die ausgrenzt, die wegschaut, nicht sehen will. „Fragt doch einfach nach, ich kann es euch erklären, was mit meinem Kind ist“, Christine Babic bloggt aktuell hierzu im nabo-Blog.
