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nabonews: gastbeitrag im nabo blog - leben mit einem behinderten kind
 07.02.2020 3 Kommentare

naturheilzentrum bottrop - gastbeitrag im nabo blog: wer nicht kämpft, hat schon verloren

diagnose morbus krabbe: christine babic schreibt über das leben mit ihrer behinderten tochter anna. über ängste, freude und die hoffnung, die mit jedem kleinen fortschritt verbunden ist

ich kann mich noch gut an den moment in der uniklinik in heidelberg erinnern. ich war hochschwanger. unser zweites kind sollte in wenigen wochen geboren werden. doch hier ging es um anna. unsere knapp eineinhalbjährige tochter. die ärzte in heidelberg hatten anna komplett auf den kopf gestellt, mrt, blutuntersuchungen, alle möglichen tests und untersuchungen. denn alles das, was in den ersten 14 monaten ihres lebens in ordnung schien, mussten wir nun in frage stellen. es schien, als würde anna sich zurückentwickeln anstatt den weg ins leben zu wagen.

im frühförderzentrum in landau (pfalz) hatte man sich unsere sorgen angehört. wir wurden an die uniklinik in heidelberg verwiesen. dann kam die diagnose: morbus krabbe. es hat sich angefühlt, als zöge mir jemand komplett den boden unter den füßen weg. meine zauberhafte tochter, dieser aufgeweckte kleine Mensch, der an meiner hand schon seine ersten schritte unternommen hatte, der lautstark mama und papa durch die wohnung brabbelte – dieses kind sollte unheilbar krank sein? an einer äußerst seltenen stoffwechselerkrankung leiden? ich glaube, jede mutter, jeder vater kann sich vorstellen, was solch eine nachricht in einem auslöst. ich dachte, ich falle in ein tiefes loch. warum mein kind? warum musste es anna treffen? eine krankheit, die nicht heilbar ist und zudem rezessiv vererbt wird?

die diagnose hat von einem auf den anderen moment unser ganzes leben auf den kopf gestellt. ich war wütend, wütend auf das leben und vor allem auf die ärzte.

austherapiert: wir können nichts für ihre tochter tun

medizinisch können wir nichts für ihre tochter tun, haben sie uns erklärt. anna würde im verlauf der krankheit blind, taub, sie würde nicht mehr alleine sitzen, stehen und essen können. und irgendwann wäre sie nicht mehr da. ihre lebensdauer läge bei höchstens zwei jahren, so die schätzungen der mediziner. was sollte das heißen? sollten wir uns jetzt schon einmal von anna verabschieden? und was wird mit nico, dem noch ungeborenen kind in meinem bauch. würde auch mein kleiner sohn die genmutation in sich tragen?

ich weiß nicht, wie wir die tage und wochen überstanden haben. es ging irgendwie. wir haben psychologische hilfe erhalten, eine menge über annas krankheit gelesen und wichtige tipps im umgang mit ihr erhalten. denn auch für sie war es eine ungemein schwierige zeit. sie war nörgelig und unzufrieden, all das, was sie konnte, was ihr spaß gemacht hatte, bewegung, aktivität, sprache – all das war plötzlich nicht mehr da. erschaffen sie ihr eine phantasiewelt - hat man uns geraten, eine welt aus kinderliedern, aus gedichten.

christine babic bloggt über ihr leben mit einem besonderen kind

anna liebt musik und die geschichten vom grüffelo

noch heute lesen wir ganz viel. der grüffelo gehört zu annas großen favoriten. und sie liebt musik. die darf auch ruhig ganz schön laut sein. beispielsweise in der kirche. da genießt sie die voluminösen orgelklänge. ich erinnere mich an diese erste zeit als eine zeit der ungewissheit und auch der angst. ich habe mich oft gefragt, kann ich das schaffen? mit zwei kindern, von denen ich nicht weiß, ob sie gesund sind. zwei kinder, die mich brauchen, meine ganze kraft und aufmerksamkeit.

ich habe es geschafft – wir haben es geschafft. schon wenige tage nach nicos geburt erhielten wir die erlösende nachricht, dass er vollkommen gesund ist.

anna war ganz stolze große schwester, es war eine ihrer besten phasen. sie machte entgegen aller ärztlichen prognosen kleine fortschritte. sie bestärkte uns darin, die diagnose nicht einfach hinzunehmen. zu ihrem zweiten geburtstag bekam sie von freunden ein ganz besonderes geschenk. den gutschein für eine erstuntersuchung im naturheilzentrum bottrop. aus einer reportage hatten unsere freunde von der alternativmedizinischen einrichtung im ruhrgebiet erfahren und uns kurzerhand dort einen termin verschafft. ich war mehr als skeptisch. naturmedizin, wo uns die schulmedizin schon keinerlei hoffnung mehr machen konnte? was sollte das bringen? und wo um alles in der welt sollten wir hinfahren? nach bottrop? nie gehört. ehrlich gesagt, war bottrop für mich damals das ende der welt.

im nabo kann anna die akkus wieder aufladen

die aussicht, ab sofort vielleicht mehr als einmal die reise dorthin anzutreten, hat mich nicht gerade beflügelt. doch ich hab´s gemacht. für anna. morgens um fünf sind wir los, meine mutter war mit dabei und die beiden geschenkgeber. bottrop war gar nicht so schlimm wie gedacht und die aufnahme im nabo einfach toll. zum ersten mal hatte ich das gefühl, hier können wir ankommen. hier hört jemand zu, hier will jemand helfen.

die hilfe sah dann aber ganz anders aus, als ich mir das gedacht hatte. zunächst einmal wurde anna eine ernährungsumstellung verordnet. kein fleisch, keine milchprodukte, kein mehl. das würde nicht leicht, das war klar. denn für anna gab es nichts tolleres als pasta in allen formen und farben. auf der fahrt zurück nach landau habe ich dann den entschluss gefasst. wir gehen den weg, versuchen es. ohne pasta und fruchtzwerge. heute kann ich sagen, es war richtig. anna hat die ernährungsumstellung super mitgetragen und inzwischen darf sie ja auch fast alles wieder essen. bis auf kuhmilchprodukte, die fördern ihre verschleimung.

individuelle behandlungskonzepte im bottroper naturheilzentrum

unsere nächte sind deutlich entspannter, aber auch unser leben

wenn ich heute nach bottrop fahre, hat das mit schlimm nichts mehr zu tun. im gegenteil. man spürt es, wenn bei anna die akkus langsam leer werden. dann wird es wieder zeit. seit fast sechs jahren freuen wir uns darauf regelmäßig nach bottrop kommen zu dürfen. eine spezielle akupunktur, klangschalen und aromatherapie stehen unter anderem auf dem individuellen behandlungsplan für unser kind. ich kann jedes mal spüren wie gut anna die behandlung tut. sie hat von anfang an viele kleine fortschritte gemacht. und nach jedem therapiezyklus kommen neue dazu. sie ist weniger verschleimt und der vorhandene schleim löst sich besser. unsere nächte sind deutlich entspannter, einfach weil sie entspannter und danach viel fröhlicher ist. auch in sachen beweglichkeit tut sich eine menge, wenn wir in bottrop waren.

zu beginn der behandlung hatte ich einen traum: ich war sicher, dass anna nach zwei jahren würde laufen können, dass es ihr wieder richtig gut geht. ich glaube, ich brauchte für mich zeit. zeit um mir einzugestehen, mein kind ist krank, wir brauchen hilfe. lange konnte und wollte ich das nicht wahrhaben. andere kinder brauchen auch windeln, warum soll ich mir annas von der krankenkasse bezahlen lassen? wozu brauchen wir ein krankenbett oder einen therapie-buggy? warum soll ich für mein kind einen schwerbehindertenausweis beantragen?

heute kann ich die hilfe annehmen

heute bin ich weiter. ich kann diese hilfsmöglichkeiten annehmen. und bin dankbar dafür, dass wir für all diese dinge keine kämpfe mit unserer krankenkasse ausfechten müssen. da habe ich von anderen eltern schon viel schlimmes gehört. die kräfte, die da verschlissen werden, können wir uns für anna aufsparen. und brauchen sie auch. denn der alltag mit ihr ist nicht immer einfach. vor allem beim essen kämpfen wir regelmäßig unsere kämpfe aus. da kann sie dicht machen, wenn sie nicht will. und sie will oft nicht.

das besondere kind - nicht nur schicksal, sondern chance

in der schule sind wir schon häufig angesprochen worden, dass es mit einer magensonde deutlich einfacher wäre. für die mitarbeiter bestimmt. aber ich möchte nicht, dass anna noch weitere fertigkeiten verliert. es gibt richtig blöde tage, das kann ich sagen, es gibt nächte, in denen wir nicht schlafen. aber da müssen wir durch. und anna auch.

ich weiß, es ist der schwere weg, den ich meiner tochter da abverlange. aber es ist auch eine chance. durch anna habe ich viel gelernt. ich habe gelernt, auf mein bauchgefühl zu vertrauen. bei entscheidungen versuche ich immer zu sehen, was will mir meine tochter sagen? was ist gut für sie? in der anfangszeit habe ich selbst physiotherapeutisch mit ihr gearbeitet. klar, das lag auf der hand. schließlich bin ich physiotherapeutin. gut getan hat uns beiden das nicht. ich wollte zu viel von ihr. war zu ehrgeizig. irgendwann hat die therapeutin im kindergarten mich dann zur seite genommen. „versuchen sie mehr mutter zu sein“, hat sie mir geraten. und, dass ich das therapeutische ihr überlassen solle. eine kluge frau. unserer beziehung hat das ungeheuer gut getan.

nach heidelberg fahren wir seit einiger zeit nicht mehr. schulmedizinsch und therapeutisch betreut wird anna durch unsere kinderärztin und das team des frühförderzentrums.

kinder & heilkunde im naturheilzentrum bottrop

kinderärztin geht unseren weg mit - nur mut, denn mut tut gut

die kombination aus schulmedizin und alternativen behandlungsmethoden - wie in der bottroper gesundheitseinrichtung - ist für anna genau das richtige. das sagt mir nicht nur mein bauchgefühl. auch unser kind signalisiert das deutlich. ich hätte schon gerne ein leben mit zwei quirligen, gesunden kindern. aber tauschen würde ich nicht. durch anna habe ich meine einstellung geändert. ich bin spürbar gelassener gegenüber den dingen, die meinen patienten beispielsweise so großes kopfzerbrechen bereiten. es ist so vieles unwichtig. wir beschäftigen uns mit dingen, die keinerlei wert für unserer leben haben. ich frag mich warum? anna zeigt mir jeden tag, worauf es ankommt. sich eben nicht in jede tretmühle pressen zu lassen, den moment zu nutzen. und hoffnung zu haben.

der anfang ist gemacht. und auch wenn es immer wieder momente gibt, in denen ich einfach nur dasitzen und heulen könnte, wir hören nicht auf zu kämpfen. denn wer kämpft, kann zwar verlieren. aber wer gar nicht erst kämpft, hat bereits verloren. und der kampf lohnt sich – für anna und für unsere ganze familie.

ich bin dankbar, dass ich mama habe

ich bin dankbar. für die unterstützung, die wir bekommen. gerade meine mutter ist immer da, egal zu welcher zeit, egal, was zu tun ist. es ist toll, dass wir alle unter einem dach wohnen. familie wirklich als familie leben können. hätte man mich vor 20 jahren danach gefragt, hätte ich verächtlich abgewunken. in der pubertät waren meine mutter und ich uns spinnefeind. sobald ich 18 bin, das stand für mich fest, bin ich weg hier.

gut, dass ich immer noch da bin. dass ich, dass wir, mama haben, wir es gemeinsam angehen können, viele schultern da sind, auf die die last verteilt werden kann. das macht es einfacher. sonst wäre es auch beispielsweise gar nicht möglich für mich, zwei nachmittage die woche wieder in der praxis zu arbeiten.

wenn ich einen wunsch frei hätte, dann würde ich mir natürlich wünschen, dass anna auch zukünftig weitere fortschritte macht. im nabo (kurz für naturheilzentrum bottrop) sagen die therapeuten oft, sie könnte weiter sein. und ich sehe ja immer auch familien mit ähnlichem schicksal, wo sich ganz plötzlich etwas tut. ich freue mich immer riesig, wenn ich solche nachrichten bekomme. da ist kein neid, als mutter freut man sich ganz einfach mit. aber können sie sich vorstellen, wie gerne ich selbst so eine tolle nachricht weitergebe? also anna, kämpf weiter.

übrigens würde ich mir wünschen, dass sich in unserer gesellschaft etwas verändert. sicherlich fallen wir auf, wenn wir mit anna im therapie-buggy unterwegs sind. da darf man ruhig gucken, wir sind anders. aber es wäre schön, wenn einfach auch mal jemand fragen würde anstatt nur zu gucken. oder reagiert wie die frau im schwimmbad. die hat anna und mich lange beobachtet. sie hat mich nicht angesprochen, mich nicht gefragt, was anna hat. sie hat mir einfach beim rausgehen kurz über den arm gestreichelt. das hat ungeheuer gut getan.

kinder mit behinderung in der naturheilpraxis

nicht über anna reden, sondern mit ihr

es wäre doch toll, wenn mehr Menschen so reagieren könnten, auf offensichtliches anderssein, finden sie nicht? anna hat ein ich-buch, da steht eine menge über sie drin, was in der schule passiert ist, was sie freut oder sie geärgert hat. für mich ein wichtiger teil, um am außerhäuslichen leben meiner tochter teilzuhaben, denn anders als ihr kleiner bruder kann sie mir ja nicht von ihrem tag erzählen. in annas buch steht ein ganz wichtiger satz, einer der uns alle betrifft: sprich mit mir, nicht über mich.

ich, als mutter eines behinderten kindes würde mich freuen, wenn wir das zukünftig ein stück weit besser hinkriegen. sind sie dabei?

 

über den autor

gastautorin christine babic

gastautorin christine babic

... lacht gern, ist ein MENSCH mit dem man sich gern auf einen kaffee trifft. eine, die anpackt, die mitreißt und sich mitreißen lässt. christine babic, 33, lebt mit ihrer familie in landau in der pfalz. tochter anna ist acht jahre alt, ihr sohn nico sechs. die gelernte physiotherapeutin arbeitet mittlerweile wieder zwei nachmittage die woche. wie sie das schafft? für die sympathische pfälzerin liegt das auf der hand: „es ist mir wichtig und es tut mir gut.“ wie andere kleine auszeiten vom familienleben. das ist seit bekanntwerden der diagnose morbus krabbe bei ihrer tochter ein anderes. der dänische kinderarzt knud krabbe entdeckte die seltene, autosomal-rezessiv vererbte krankheit im jahr 1916. der stoffwechselerkrankung liegt eine genetische mutation zugrunde. morbus krabbe ist bislang nicht heilbar.

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Kommentar von Christine |

Danke für den tollen Beitrag! Es könnte unsere Geschichte sein. Wir bekamen vor 2 Jahren die Diagnose Morbus Krabbe und gehen auch den Weg der alternativen Medizin und kämpfen gegen den Zustand (das Wort Krankheit benutzen wir nicht). Ich würde gerne persönlich mit Ihnen sprechen um Erfahrungen und Therapieansetzte auszutauschen. Viel Kraft und Stärke! Christine

Antwort von naturheilzentrum bottrop

hallo liebe christine,

vielen dank für ihren beitrag und auch den kleinen einblick in ihre eigene geschichte.  

wir senden ihnen und ihrem Kind aus dem naturheilzentrum bottrop herzliche grüße und viele gute gedanken

Kommentar von Marie- Kristin Kopischke |

Hallo mein Sohn hat auch Morbus Krabbe wir kämpfen jeden Tag um ihn geben nicht auf! Es wäre schön Christine wenn Sie sich vielleicht bei mir melden, ich würde mich gerne mit anderen Betroffen Eltern unterhalten! Viele Grüße Marie

Kommentar von Adriana |

Hallo liebe Christine, wow sehr schön! BRAVO! unsere Tochter 14. Mt hat au MK. Wir möchten mehr über die Ernährung und Therapie erfahren. Herzlichen Dank und ganz liebe Grüsse, Adriana

Antwort von naturheilzentrum bottrop

Liebe Adriana,

danke für Ihren lieben Beitrag! Den Kommentar leiten wir auch direkt Christine Babic weiter. Lassen Sie uns wissen welche Fragen wir Ihnen beantworten dürfen, hierfür nehmen wir uns natürlich gerne auch die Zeit am Telefon – so geben Sie sich und uns die Chance eloquent und vor allem persönlich auf Sie eingehen zu können. Selbstverständlich können Sie auch hier direkt Kontakt zu uns aufnehmen. Wir freuen uns von Ihnen zu hören.

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